Konsten att dö
Kortsovarna bär på en muterad variant av hDEC2 – en gen som påverkar människans sömncykel. Dessa sömnlösa supermänniskor utmärker sig också genom att vara mer arbetsamma, optimistiska och bättre på att hantera nederlag än vi eländiga åttatimmars-sovare.
Utan att ha någon närmare insikt i hans dna, så känner jag mig rätt säker på att Atul Gawande har en synnerligen muterad hDEC2. Vad skulle annars förklara den gode doktorns oerhörda produktivitet? Förutom att han sköter två professurer vid Harvard (kirurgi och sjukvårdspolitik) är Gawande också en flitig skribent i The New Yorker och författare till flera hyllade och inflytelserika böcker, som han marknadsför under ständiga föredragsturnéer. Med ett sådant omänskligt schema kan man fråga sig hur han har tid att sova, äta, umgås med sin familj eller uträtta sina naturbehov. Har han ens några naturbehov? Är han överhuvudtaget mänsklig?
I Atul Gawandes senaste bok, Being Mortal, får vi äntligen svar på denna fråga. Det visar sig nämligen att professorn hemsöks av grubblerier kring det mest mänskliga av teman – hans egen dödlighet. Här tampas Gawande framför allt med de mer praktiska aspekterna av förfall och bortgång; det som den medeltida kyrkan brukade kalla Ars Moriendi, eller konsten att dö. Boken fokuserar på ett dussintal mer eller mindre sjukliga åldringar och olika dilemman de ställs inför på vägen mot sin kroppsliga undergång.
Inledningsvis framstår Being Mortal som ännu en i raden av Gawandes medicinska bästsäljare. Stilen är opretentiös, saklig och kliniskt humorfri, som en kirurgs journalanteckningar. Läsaren bombarderas med deprimerande utsagor om människokroppens förgänglighet (visste du, till exempel, att 40 procent av din käkmuskulatur kommer att ha förtvinat innan du ens är 80 fyllda?). Efter denna hästdos av vetenskapliga data övergår författaren dock från ett informerande till ett dramatiserande, och rentav inspirerande, tilltal. Gawandes porträtt av livskraftiga, och i allmänhet högutbildade, människor som tvingas förlika sig med fysiska och intellektuella funktionshinder är genuint rörande. Vi får träffa Felix Silverstone, en välrenommerad geriatriker, som med hjärtskärande objektivitet kartlägger sin egen kropps undergång. Vi får träffa Gawandes egensinniga svärmormor, som måste acceptera sina kognitiva handikapp efter att ha lurats på pengar av sin trädgårdsmästare. Slutligen får vi också träffa författarens egen far, även han en respekterad kirurg, som för en utsiktslös kamp mot en sällsynt tumör i ryggmärgen.
Hellre än att snöa in på medicinska frågeställningar fokuserar Gawande på vad han kallar för åldrandets tre stora plågor: tristess, ensamhet och hjälplöshet. Dylika problem sysselsatte även den excentriske läkaren Bill Thomas – en av den moderna äldrevårdens mest omhuldade pionjärer, och en viktig inspirationskälla för Gawande.
Thomas började sin medicinska karriär på ett litet ålderdomshem i New York under mitten av 1980-talet. Där noterade han snart att patienterna, utöver sina fysiska krämpor, plågades av ett slags andligt underskott – en brist på mening i tillvaron. I ett försök att liva upp stämningen övertalade Thomas sin chef att låta ett par husdjur flytta in hos de gamla. Personalen var skeptisk; förutom att vara stökiga och allmänt skitiga utgjorde husdjuren en potentiell källa till smittsamma sjukdomar. Detta till trots gav chefen med sig, och tillät Bill Thomas att införskaffa en katt, eller möjligen en hund. Men Dr. Thomas var inte nöjd förrän han hade skapat ett veritabelt zoo.
Med stor förtjusning berättar Gawande om hur Thomas lilla klinik plötsligt invaderades av dussintals fyrfotingar, för att inte tala om hundra friflygande undulater! New York-geriatrikerns tanke var att denna «chockterapi» skulle rubba gamla rutiner och skaka liv i både patienterna och personalen. I så måtto blev projektet en succé. Genom att översvämma hemmet med djur tvingade Bill Thomas sina uttråkade patienter att axla en ny, och fullkomligt oväntad, roll som djurskötare. Denna livsuppgift var allt som krävdes för att förvandla ett gäng surmulna och apatiska tv-tittare till livsbejakande hippies, som tagna ur en reklamfilm för pensionssparande.
Doktor Thomas och hans djurskötande åldringar är onekligen mycket inspirerande. Frågan är dock vilka lärdomar Gawande vill att vi ska dra av denna anekdot. Ska friflygande undulater breda ut sina vingar över all världens ålderdomshem? Måste åldringar framöver inhysas på bondgårdar eller i djurparker? Självklart inte. Snarare försöker Gawande förklara att frigörelse från trista och enformiga rutiner är en förutsättning för hälsosam ålderdom. Men att krydda vardagen med äventyrlig spontanitet är lättare sagt än gjort.
En lustigkurre som Bill Thomas kan säkert få liv i vilket sällskap som helst. Men att systematiskt skapa trivsel är något helt annat. Undulater och kattungar fungerar inte överallt.
En annan av Gawandes hjältar är Karen Brown Wilson, som 1981 grundade världens första serviceboende. När Brown Wilsons egna föräldrar blev för gamla för att klara vardagen tvingades dottern placera dem på ålderdomshem. Liksom Bill Thomas förfärades hon av vad hon såg; de deprimerande miljöerna, de kala väggarna, bristen på växter, ljus och liv. Det som störde Karen Brown Wilson allra mest var dock hur till nyligen kompetenta och vitala människor behandlades som barn. De kvalitetsmått som styrde personalens agerande verkade ha ganska litet att göra med patienternas livskvalitet.
Alla aktiviteter som kunde resultera i en bruten höft, ett förhöjt blodsocker eller en episod av förvirring, var strikt förbjudna. Spontana utfärder, en bit tårta till kaffet, en whisky till nyheterna – allt sådant var bannlyst, liksom förstås nattliga äventyr av romantisk art.
Tillsammans med sin make beslöt sig Brown Wilson för att bygga ett nytt slags logi för de äldre; ett som garanterade såväl säkerhet som frihet för sina gäster. Projektet blev en stor succé, och inom kort började nya serviceboenden dyka upp över hela USA. Denna ökning i kvantitet ledde dock snart till en generell nedgång i kvalitet. Mot slutet av kapitlet om Karen Brown Wilson klagar hon över hur dagens serviceboenden alltmer börjar likna gårdagens ålderdomshem med sina regelverk, sin trista dekor och sin ofta oengagerade personal.
Liksom i fallet Bill Thomas rör det sig här om en fritänkande eldsjäl som får en briljant idé, vilken dock visar sig svår att reproducera i större skala. Som läsare kan man inte låta bli att fråga sig om individer måhända spelar en större roll för kvalitet än olika vårdmodeller. Kanske är detta Atul Gawandes budskap till de äldre: Håll utkik efter drivna entreprenörer som Bill Thomas eller Karen Brown Wilson. De vet hur livet kan göras drägligt på ålderns höst.
Populärt
Det löser sig inte
New Public Management lär oss att misstro allt och alla. Men varför ska vid då sätta vår lit till dess modell?
I slutet av sin bok diskuterar Gawande allvarliga frågor rörande livsuppehållande behandling. Medicinska åtgärder under patienters sista levnadsår slukar idag närmare en tredjedel av budgeten för Medicare, USA:s sjukförsäkringssystem för personer över 65 års ålder. Gawande slår ett slag för palliativ vård i livets slutskede, och beklagar sina kollegers, såväl som sin egen, rädsla för att diskutera med patienter och anhöriga som inte vill släppa taget.
Vissa av Gawandes exempel på dödssjuka patienter som erbjuds aggressiv kirurgi eller cellgiftsbehandling kan framstå en smula underliga för en svensk publik. Detta beror på att beslut om behandlingsbegränsning för svårt sjuka (vad som inom svensk sjukvård kallas ”hjärtnollning” eller ”0-HLR”) i USA fattas av patienten eller dennes anhöriga. Detta leder till en del absurda situationer, där till exempel svårt dementa cancerpatienter tillbringar månader på intensiven, till enorma kostnader för samhället.
Med tanke på det amerikanska folkets mottaglighet för republikansk skrämselpropaganda om ”dödspaneler”, där diaboliska läkare godtyckligt dömer folk till döden, gör författaren klokt i att bara snudda vid detta politiska minfält. Man kan dock undra hur länge amerikanerna har råd att låta vanliga människor fatta komplicerade, medicinska beslut, och när exploderande sjukvårdsutgifter kommer att tvinga dem att anamma den europeiska modellen, där den behandlande läkaren har sista ordet i frågor om liv och död.
För den som är intresserad av de politiska och ekonomiska dilemman som gäckar den amerikanska äldrevården har Being Mortal inte särskilt mycket att erbjuda. För den som däremot söker inspirerande och tankeväckande läsning om livets stora frågor, författad av en förstklassig medicinsk tänkare och humanist, kan man knappast tänka sig ett bättre val än Atul Gawandes nya bok. Vad gäller författarens ruelser inför sin egen död, så har jag svårt att tro att den är nära förestående, med tanke på hans övermänskliga arbetskapacitet. Om karln ens är dödlig föreställer jag mig hur som helst att Gawandes himlafärd, i likhet med hans jordeliv, kommer att präglas av stor kompetens och hög effektivitet.
Läkare och frilansskribent.