Oinformerat samtycke
Hur ska läkare och patienter kommunicera med varandra på ett rimligt och ömsesidigt givande sätt? Hur mycket ska siffror vara inblandade? Läkaren Vincent Amble-Naess tar hjälp av nationalekonomin.
På Karolinska institutet cirkulerar ett internskämt om att de studenter som svimmar när de ser blod snart skriver in sig vid KTH. På KTH drar man ett liknande skämt: Den som svimmar när hen ser en siffra hamnar snart på Karolinska.
Undersökningar visar också mycket riktigt att läkare inte gärna kommunicerar i kvantitativa termer. Istället för att tala om sänkt blodtryck, ökad andningsfrekvens eller förhöjd kroppstemperatur tenderar man att använda kvalitativa beskrivningar av samma sak. Till exempel kan man uttrycka det som att patienten håller på att drabbas av sepsis. De hälsovinster som sjukvården har bidragit med tror jag i någon mån förutsätter denna typ av kommunikation. Den låter nämligen underförstå den vidare handläggningen. Alla som lyssnar vet att när en patient har drabbats av blodförgiftning (sepsis) krävs en viss typ av antibiotika, en viss typ av vätskebehandling, en viss typ av prover som måste göras et cetera. Att fokusera på mätvärden kan i pressade situationer vara tidsödande och – kanske lite oväntat – upplevas som otydligt.
Men att undvika siffrorna kan också ge upphov till problem. Inom modern sjukvård bör besluten vara grundade i vetenskap. Och den medicinska forskningen har med tiden kommit att bli alltmer kvantitativ. Dagens forskningsartiklar innehåller gärna uträkningar som få läkare på allvar begriper. Många ägnar sig visserligen åt forskning, men ofta får de hjälp med matematiken av en statistiker. Det är synd, tycker jag. Läkare skulle nog ha nytta av att bli bättre på att tänka i siffror. En stor del av besluten inom vården består ju av avvägningar och för att göra dessa avvägningar med precision behöver man ingångsvärden för att jämföra.
Siffrorna är inte minst en förutsättning för att patienten ska kunna bli delaktig i sin vård. För det räcker inte de kvalitativa formuleringarna. Ändå – har studier visat – beskriver läkare hellre ett ingrepp som ”riskabelt” eller ”säkert”, än att ange sannolikheterna i procent. Tyvärr ger en sådan beskrivning inget utrymme för delaktighet; vem skulle föredra det riskabla framför det säkra? Man kan fråga sig vad det beror på att denna typ av kommunikation ändå är så pass vanlig. Kanske är man rädd att statistiken ska leda patienterna vilse, och göra dem besvikna om något går fel trots den till synes låga risken.
I någon mån är det nog sant att datan ibland skulle kunna missuppfattas. Föreställ dig till exempel detta: Av statistiken framgår att det bara är en operation av 52 som leder till en infektion. Därför väljer patienten att genomgå operationen, som hon uppfattar som säker. Under ingreppet drabbas hon ändå av en infektion. Vilka slutsatser bör man dra? Kanske var statistiken inte tillämplig. Eller också inträffade något som bara inträffar en gång på 52. Det vore i så fall ingen bisarr slump. Varje gång du drar ett kort ur en lek inträffar till exempel just detta. Oavsett vilket kortet är, var sannolikheten att du skulle få upp det just en på 52.
För somliga är denna typ av tänkande kontraintuitivt. Det innebär förvisso en pedagogisk utmaning, men bör inte hindra människor från att efterfråga siffror. Det vore att slänga ut barnet med badvattnet. Låt oss säga – till exempel – att du har en sjukdom med tio procents dödlighet inom fem år. Genom en operation kan du halvera risken. Men då löper du istället 70 procents risk att bli rullstolsbunden. Bör man genomgå en sådan operation? Det kan man ha skilda åsikter om, men det verkar svårt att fatta beslutet utan tillgång till data. En hänvisning till vad som är “riskabelt” och “säkert” är inte nog. Det har nämligen att göra med individuella preferenser. En 90-åring – som har låg förväntad livslängd oavsett sjukdomen – skulle nog svara annorlunda än en 20-åring. En professionell löpare skulle kanske svara annorlunda än en författare, och så vidare.
En person som har reflekterat över dessa frågor är nationalekonomen Emily Oster. I 30-årsåldern blev hon gravid med sitt första barn. I samtal med personalen på mödravårdscentralen var kommunikationen otydlig, upplevde hon. Man lade fram en lista med förbud. Vissa saker fick hon inte äta: fisk, skinka, brie et cetera. När hon diskuterade saken med sina väninnor framkom det att råden de hade fått skilde sig i många hänseenden. Vad var det som gällde? frågade hon sig, och började läsa böcker på temat. Men det var svårt att hitta några hårda fakta i graviditetslitteraturen. Det mesta framstod som rent kvacksalveri. Istället vände hon sig till forskningen.
Oster är professor i nationalekonomi vid Brown University och undervisar bland annat i vetenskaplig metodik och statistik. Till hennes expertområden hör att skilja korrelation från kausalitet. Därför hade hon goda möjligheter att ta till sig den medicinska forskningen. Faktum är att hon ibland lärde sig saker som fick henne att ifrågasätta de råd hon fått av sin läkare. Hennes efterforskningar utmynnade i en bok, Exepecting Better, som släpptes år 2013. Den blev något av en succé och har uppskattats i drygt ett decennium av både lekmän och professionella inom vården.
Vad gäller dieten under graviditet, känner många till att det finns flera restriktioner. Vad man däremot inte känner till så väl är att råden har olika orsaker. Till exempel bör man undvika bakterierna Salmonella, Campylobacter och E coli, som sprids bland annat via rått kött och råa ägg. Dessa leder till maginfektioner, med symptom som diarréer, kräkning och feber. Sjukdomen är förvisso inte särskilt rolig till att börja med, och att drabbas under en graviditet – då man redan är illamående – är förstås ännu värre. Men infektionen leder inte till några missbildningar hos barnet. För att bakterierna ska nå fostret, skulle det nämligen krävas att de först letar sig in i kvinnans blodomlopp – så att hon drabbas av blodförgiftning – och sedan går genom moderkakan. Globalt sett finns det i och för sig några dokumenterade fall på att detta har hänt, men risken är så liten att den inte går att uppskatta. I vart fall handlar det om sannolikheter långt under en promille. Naturligtvis bör man ändå avstå från att äta råa ägg efter utgångsdatum, men å andra sidan gäller det alla människor, inte bara gravida. Sushi med rå lax från en bättre restaurang är däremot säkrare, även om det naturligtvis finns en teoretisk risk att man blir sjuk.
För andra, snarlika livsmedel, förhåller det sig emellertid annorlunda. Till exempel rekommenderas det generellt att man ska avstå från större rovfiskar som tonfisk och svärdfisk. Det beror på att de innehåller höga halter av kvicksilver. Sådana ämnen anrikas i djur som befinner sig högt upp på näringskedjan, eftersom metallerna i bytesdjuret stannar kvar i rovdjurets kropp. Dessutom lever stora fiskar längre än små, och ansamlar därför större mängder kvicksilver. Värst av alla är hajarna, som befinner sig högst uppe i näringskedjan och som kan leva i flera decennier. Metallen i kvinnans blodomlopp går över till fostret och förhindrar att dess hjärna utvecklas normalt. Man kan mäta halterna i moderns hår, och studier har visat att en ökning på ett mikrogram per gram hår, är kopplat till en förlust i IQ av cirka 0,7 poäng för barnet senare i livet. Det kan låta alarmerande, men faktum är att nivåerna av kvicksilver varierar extremt litet mellan kvinnor. I en studie på slumpmässigt utvalda kvinnor i fertil ålder, kunde man se att den största möjliga skillnaden – mellan kvinnan med mest kvicksilver och kvinnan med minst – bara skulle leda till en förlust av 3 poäng i IQ vid en graviditet.
Till saken hör också att de fiskar som innehåller kvicksilver också innehåller hälsosamma fettsyror, som omega-3. Dessa ämnen är till råga på allt essentiella för just hjärnans utveckling. En studie visar att om en gravid kvinna ökar sitt intag av dem med ett gram per dag, ökar barnets förväntade IQ med 1,3 poäng. En portion tonfisk innehåller ungefär ett halvt gram omega-3. Bilden är alltså sammansatt och frågan är därför svår att navigera. Att helt utesluta fisk ur dieten, av rädsla för att fostrets hjärnutveckling ska bli lidande, är utan tvekan kontraproduktivt. Lyckligtvis finns det livsmedel som har höga halter av omega-3, men låga halter av kvicksilver – till exempel lax och sardiner. Osters genomgång visar den oerhörda komplexiteten i den mänskliga biologin, som riskerar att hamna i skymundan när en läkare kommunicerar saker på ett svepande sätt till sin patient.
En annan intressant passage har att göra med kaffe. Studier har visat att de kvinnor som dricker mer än 2 till 3 koppar kaffe om dagen löper högre risk att drabbas av missfall i början av graviditeten. Länge har man därför rekommenderat att inte dricka mer än så. Även om det nog finns visst fog för den rekommendationen, finns det flera problem med de studier som ligger till grund för den. Till exempel dricker de flesta 40-åringar mer kaffe än vad de gjorde när de var 19. Missfall blir vanligare ju äldre man blir, och alltså kommer de som dricker mer kaffe få fler missfall, alldeles oavsett koffeinet. En annan viktig faktor är att illamående under början av graviditeten är en faktor som minskar sannolikheten för missfall, eftersom det tyder på att fostret har fått fäste i livmodern och kvinnans hormonbalans har förändrats. En kvinna som är illamående, och kanske just har kräkts, avstår av naturliga skäl gärna från kaffe. Därför kommer kaffedrickaren att löpa högre risk för missfall – än en gång helt oberoende av koffeinet.
Detta fenomen kallas i vetenskapliga sammanhang för selektion. De två grupperna – de som dricker kaffe och de som avstår – är inte slumpmässigt utvalda, utan skiljer sig på ett sätt som gör resultaten opålitliga. För att ta ett annat exempel kan man ta faktumet att nationalekonomer ofta röstar borgerligt till intäkt på att deras kunskap har övertygat dem. Men kanske var det tvärtom deras politiska övertygelse som motiverade valet av studier. Hade de hyst andra sympatier, skulle de kanske ha studerat sociologi och varit övertygade om att de röstar rödgrönt på grund av sin lärdom. Korrelation är inte detsamma som kausalitet.
I uppföljarna Cribsheet (2019) och The Family Firm (2021) förklarar Oster uppfostran på samma kvantitativa sätt som i Expecting Better. Här är selektionseffekten måhända ännu viktigare än vad gäller graviditet och förlossning. Att barn som lyssnar på Mozart blir mer intelligenta är till exempel en ofta citerad faktoid. Men deras föräldrar uppskattar ju klassisk musik, och sådana personer tenderar i regel att ha hög IQ. Därtill är intelligens till viss del hereditärt. Att barnen blir smartare än snittet är därför inte förvånande. Det hade de blivit även utan pianosonaterna.
Förklaringen kan låta banal, men den går att tillämpa på oväntat mycket: andraspråksinlärning, sport, läsning et cetera. Därmed inte sagt att det inte finns någon effekt alls. Men det långsiktiga inflytandet är mindre än vad man skulle kunna tro. Den enda faktor som föräldrarna verkligen har kontroll över är vad barnet kommer att tycka om en som vuxen. Ofta står ju dessa saker också i motsats till varandra. Många minns med fasa hur de tvingades öva skalor på pianot istället för att leka med sina vänner. Kanske borde man som förälder ibland oroa sig mindre över sina barns framtida briljans och istället ge dem en tillvaro de själva har glädje av för stunden. Detta är åtminstone intrycket man får av Osters böcker.
I den senaste boken The Unexpected (2024) har författaren för första gången samarbetat med en läkare, Nathan Fox, som är obstetriker. Där går hon igenom förlossningsskador på samma metodiska sätt som i de tidigare böckerna. Även denna bok är späckad av information. Det är förstås fördelen med Osters verk, men kan i längden bli ganska tröttsamt. Inte minst gör det böckerna olämpliga att läsa från pärm till pärm. Egentligen är de inte värda att läsa om man inte (1) är (eller står i begrepp att bli) småbarnsförälder eller (2) har ett professionellt intresse.
Osters styrka är att presentera datan på ett översiktligt och lättfattligt sätt. Själv återkommer hon ofta till hur svårt det är att få tag i pålitliga genomgångar av typen risk/nytta-analys. Hennes böcker är guldgruvor när det kommer till just detta. Vad jag emellertid saknar är en teori om varför detta inte har gjorts tidigare. Ja, varför görs det inte överallt, hela tiden? Informationens värde är ju uppenbart. Osters egen förklaring är att läkarutbildningen är lång och att man därför inte har tid för kvantitativa studier. Det har hon förvisso rätt i. Men det kan knappast vara hela förklaringen. För mig är det svårt att förstå att Oster inte ägnar mer tankemöda åt att analysera denna fråga, som jag själv finner mycket intressantare än enskildheterna om kaffe, fisk, amning och sovträning.
Om Osters förhållningssätt är korrekt, vilket jag tror att det är, är värdet av statiska underlag mycket stort för patienterna. Ändå erbjuds det i princip aldrig inom sjukvården. Om alla patienter ständigt efterfrågade siffror, skulle utbildningen naturligtvis förändras. När utbudet av något som är lätt att framställa är lågt, beror det oftast på att även efterfrågan är låg. I detta borde nationalekonomen Emily Oster instämma. Ändå nämns det aldrig ens som en hypotes. Men förbluffande nog är människor inte alltid intresserade av dessa siffror, trots deras till synes höga värde. Vissa indicier pekar i varje fall på det.
I ett amerikanskt experiment informerades patienter som skulle genomgå en operation om att risken att avlida varierade beroende på vilken kirurg de valde. Sedan erbjöds de att köpa statistik över deras prestation för 50 dollar. Med hjälp av den informationen skulle patienterna ha haft lättare att välja läkare, kan man tänka sig. Enligt nationalekonomisk teori borde var och en som värderar sitt liv högre än cirka 1 000 dollar ha tackat ja. Men faktum är att bara åtta procent ville köpa datan. Varför? Det är svårt att säga. Det finns någonting med det kvantitativa förhållningssättet som – när det kommer till sjukvård – gör människor obekväma. Av somliga får man intrycket att de knappt ser värdet av det överhuvudtaget.
Av detta har jag egna erfarenheter. Liksom Oster har jag vid flera tillfällen argumenterat i offentligheten för att kvinnor borde ha rätt att välja mellan vaginal förlossning och kejsarsnitt. Den kirurgiska metoden innebär visserligen en blygsam risk för allvarliga komplikationer som blodpropp. Men alternativet innebär i gengäld en måttlig risk för mindre skador, till exempel inkontinens. För- och nackdelarna är av sådan art att man inte kan hävda att den ena metoden är objektivt bättre än den andra. Till syvende och sist är det en fråga om individuella preferenser, har jag hävdat. Nästan ingen tycks emellertid hålla med mig. Somliga läsare har kommit med glada tillrop, för att jag – som de ser det – har bevisat att kejsarsnitt är överlägsna vaginala förlossningar. Andra har kritiserat mig för att jag – enligt dem – har framställt kejsarsnitt som mycket farligare än vad de i själva verket är. Alldeles säkert har jag ibland formulerat mig otydligt. Men jag har svårt att tro att synen på statistik i sjukvården inte åtminstone har bidragit till att jag blivit missuppfattad. Många vill inte kännas vid att det finns rum för preferenser i beslutet. Istället vill de betrakta det som enbart en fråga om expertis.
Populärt
Det löser sig inte
New Public Management lär oss att misstro allt och alla. Men varför ska vid då sätta vår lit till dess modell?
En viss sanning ligger det i och för sig i att man som lekman måste lita på experterna. Termen ”informerat samtycke”, som ligger till grund för sjukvårdslagstiftningen i Sverige, hånas ibland av läkare mellan skål och vägg. Det tar sex år att gå läkarprogrammet, två år att göra allmäntjänstgöring, fem år att göra specialiseringstjänstgöring och ytterligare fem-tio år av arbete som specialist för att till sist bli överläkare. Kan man vänta sig informerat samtycke efter ett 15 minuter långt samtal, när det tar 20 år att få grepp om ämnet? Handlar inte allt ytterst om tillit? I en mening är det förstås sant att kravet är orimligt. Men det som avses är, tror jag, något annat än att patienten ska dela läkarens fulla insyn i problemet.
En stor del av läkarens kunskap är till för att göra uppskattningar av risk, eller att diagnosticera som det också kallas. Till exempel: En smärta som först är jämnt fördelad över buken, men sedan vandrar mot dess högra hörn, är ett tecken på blindtarmsinflammation. Fenomenet är en följd av flera faktorer: nervsystemets organisation, tarmarnas anatomi, det naturliga förloppet av inflammatoriska processer et cetera. Detaljerad kunskap om dessa omständigheter ligger till grund för riskanalysen. När den väl är på plats behövs emellertid inte kunskapen. Man kan – för att tala med Wittgenstein – skjuta undan stegen bakom sig när man väl klättrat upp. För patientens vidkommande räcker det att veta att sannolikheten för att utveckla ett visst tillstånd är x eller y. Mot bakgrund av det kan hon fatta beslut om huruvida hon vill genomgå en operation. Det är detta, tror jag, som menas med informerat samtycke.
Men i verkligheten går det förstås inte till på det sättet. När jag som student gjorde praktik i bukkirurgi träffade jag en kvinna som hade drabbats av just blindtarmsinflammation. Hon var inlagd för observation och man skulle ta ställning till om hon behövde opereras. Med hjälp av sin telefon hade hon läst på om ingreppet, och i brist på nattsömn försökt väga dess risker mot riskerna med att avstå. Hon gav intryck av att ha förstått alltsammans ganska väl. Därför föreslog jag att hon skulle diskutera med operatören. Mitt under samtalet slogs dörrarna till sovsalen emellertid upp och en kirurg blev synlig i öppningen. Han drog en tuschpenna ur bröstfickan och stegade fram till patienten. Sedan knäppte han upp hennes klädnad och ritade ett kryss över magen på den plats där blindtarmen sitter. ”Den ska vi ta!” konkluderade han och tillade att ”det blir ikväll eller imorgon.” Därefter skakade han patientens hand och lämnade rummet. Någon diskussion blev det aldrig tal om.
Det är förstås ett extremfall; annars hade jag inte valt det som exempel. Men det ligger tyvärr närmare sanningen än den delaktighet som föreslås av Emily Oster. Om man från sjukvårdens håll menar allvar med sitt tal om informerat samtycke, finns det en stor mängd arbete att utföra. Själv hoppas jag att det är dit vi är på väg. Inte minst eftersom det skulle göra mitt eget yrke mycket roligare. Läkaren skulle få en dubbel roll som teknisk expert och kommunikatör.
Kanske blir detta ännu viktigare i framtiden, om diagnostiken tas över av artificiell intelligens, som många har förutspått. Men man kan också tänka sig ett motsatt scenario, där läkaren sätter en diagnos och ett skriftligt underlag genereras automatiskt – på lättfattlig svenska och med riskerna angivna i procent. Sedan kan patienten fatta ett informerat beslut. På många sätt är kommunikationen lättare att förbättra än diagnostiken, tror jag. Inte minst eftersom det inte kräver mer avancerad teknik än de språkmodeller som redan finns tillgängliga.
I väntan på sådana tillämpningar kan man måhända börja i det lilla. Läkare kan ta för vana att erbjuda sina patienter ett statistiskt underlag utifrån sin egen kompetens. Och mödravårdscentralerna kan dela ut böcker av Emily Oster.
Läkare och frilansskribent.